„Управо зато што смо ограничени живот је тако сладак.“ –Схелдон Соломон

Прошлог месеца сам имао прилику да упознам Адија Баркана, прогресивног активисту који је постао један од најмоћнијих гласова у борби да се Сједињене Државе пребаце на универзални систем здравствене заштите, који се понекад назива и „Медицина за све“. Састанак је одржан на догађају који је приказао Барканову најновију кампању, ' Непокривено: Разговори о здравству са Ади Барканом “ – кратки видео снимци људи који деле своје здравствене приче, и други где Баркан интервјуише водеће председничке кандидате Демократске странке о њиховим ставовима о здравству.

Оно што се тиче Адија Баркана је поред тога што га је назвао 'најмоћнијим живим активистом' Политички , он такође живи са АЛС-ом. Дијагноза му је постављена 2016. године, прогресивно је губио контролу над својим телом. Не може више да хода ни да диже руке, па се креће светом у моторизованој столици. Више не може да говори својим природним гласом, па комуницира преко говорне кутије. Он више не дише сам.

Ипак, у његовом инвалидитету, његова хуманост је присутнија него икад. Када разговара са овим политичарима, они су приморани да се суоче и са сопственом смртношћу. Било шта мање од личног људског одговора било је готово болно гледати, и то је нагласило невероватну моћ потписне тактике Адија Баркана да организује промене политике: Доношење људског лица у дотичну политику – било да је то монетарна политика или здравствена заштита – одлуке које доносе наши лидери а доносиоци одлука у друштву имају људске трошкове или људске победе. Не ради се само о новцу.

Замишљајући шта бих написао о овој интеракцији са Адијем Барканом, мучио сам се између две одвојене теме везане за њега. Један би био део о хитној потреби и моралној обавези да се створи систем у Сједињеним Државама који би пристојну здравствену заштиту учинио универзалним људским правом и уклонио менталитет вођен профитом из целе здравствене индустрије. Друга би била медитација о томе како је овом енергичном младићу дата незамисливо ужасна дијагноза и како је пронашао начин да трансформише свој однос према њој како би створио живот са смислом и сврхом, чак и када умире.

Одлучио сам се за ово друго.

У култури која је болест, смрт и умирање учинила табу темама, славимо младост и снагу и стидимо се због своје несталности. Претварамо се да бисмо могли да живимо вечно, увек тражећи следећи магични лек, док поричемо или игноришемо нашу смртност. Смрт и умирање постају непоменути, па чак и незамисливи. Потискујемо свој страх и анксиозност и понашамо се као да бисмо могли да живимо заувек. Тражење сопствених пројеката бесмртности – наше деце, наше каријере, нашег верског или националног идентитета – и потискивања извесног сазнања да нам је времена кратко.

Можда бисмо, када бисмо прихватили и осетили ову истину, другачије уредили свој живот. Можемо тражити само најсмисленија искуства, проводити време на пројектима који су важни за наше најдубље срце, пружати љубазност и бити нежни према људима које волимо. Можда одлучимо да се усредсредимо на оно што је сваком од нас најважније и да избегнемо да нас омета остало. Ово је урадио Ади Баркан.

У својим занимљивим и инспиративним мемоарима, Очи у ветар: Мемоари о љубави и смрти, нади и отпору , Баркан препричава своје лично путовање од идиличног живота са својом дивном бриљантном женом и симпатичним сином до борбе за свој живот и своје наслеђе, након застрашујуће дијагнозе. То је књига коју препоручујем сваком младом активисти у вашем животу. То је књига коју препоручујем за свакога ко има лошу руку и жели да пронађе сребрну поставу у њој. То је књига коју препоручујем свима који могу имати користи од подсетника да су наши животи ограничени, а да је време увек краће него што мислимо. Другим речима, препоручујем ову књигу скоро свима.

Светлија страна таме

Једини други истински активиста кога сам познавао у животу био је човек по имену Фред Бранфман. Био је близак пријатељ мени и мојој широј групи пријатеља током последњих 16 година његовог живота. Фреда сам први пут упознао 1998. године, када је дошао у Санта Барбару тражећи увид и везу у својој потрази за разумевањем сопственог страха од смрти и умирања, и када је почео да артикулише оно што је назвао 'даром свести о смрти.'

У чланак из јануара 2014 , Фред је писао о томе како је дар свести о смрти трансформисао његов живот:

Открио сам ову истину, на своје изненађење, када се мој живот променио суочавањем са сопственом коначном смрћу у 48. години. Када је страх од смрти коју сам потискивао избио на површину, открио сам да суочавање са њом, иако болно, ослобађа огромну енергију, захвалност за драгоценост живота, дубоке резервоаре осећања за које нисам знао да постоје, и дубоку жељу да допринесем добробити оних који ће ме пратити. Заиста, што сам више емоционалног бола био свесно спреман да осетим у вези са својом смрћу, осећао сам се истински живијим, пуније љубави, емпатије и захвалности. Било је готово математички: више бола, више живота; више живота, више бола.

И сам Фред је умро од АЛС-а у септембру те године, али његова енергија и даље инфицира моје мисли до данас. У сусрету са Адијем Барканом и читању његових мемоара о сопственој борби са АЛС-ом и о томе како он тражи смисао у томе, нисам могао а да не помислим на Фреда.

Свест о смрти која потврђује живот

Свест о смрти која потврђује живот. То је била Фредова мисија у последње 24 године његовог живота. Иако је пре тога био антиратни активиста, тип који је разоткрио бесмислено тајно бомбардовање Лаоса од стране Сједињених Држава 1960-их, а касније је радио на кампањама политичке акције у Калифорнији и САД. Богојављење је доживео 1990. године, у јеку једне од својих политичких улога. Једног дана се пробудио са спознајом да је смрт стварна, и са осећајем да се страх од смрти крије усред свега што мотивише људе у њиховим животима.

Убрзо након тога, Фред је одустао од политике, у потрази за разумевањем импулса да заборавимо да смо смртни, и што је још важније, да потражи људе које су подсетили на њихову смртност – кроз дијагнозу рака, на пример – а затим реорганизовао своје живи да би усисао највише значења и што дубље се повезао са људима и стварима које су им најважније.

У свом трагању, Фред је наишао на многе који су, након што су добили крајњу дијагнозу, променили осредњи начин живота и живели што су могли бриљантно колико год су били. У неким случајевима, то је било дуго. У другима је било кратко. Много година или неколико, скоро свака особа која је након суочавања са својом смрћу и што је могуће потпуније прихватила свој живот пријавила Фреду да дар дијагнозе није онај на који би се лако вратили. Бол суочавања са смрћу био је вредан њихове новооткривене везаности за живот, и радије би живели обогаћено кратко време које су имали него да враћају године за годинама полупроживљеног живота. Суочени са смрћу, провели су своје време у изградњи бољих односа, радећи на страственим пројектима или пишући књигу која је чекала да се роди. Суочени са смрћу, живели су.

Очи у ветар

У случају Адија Баркана, он је одлучио да своју преосталу енергију усмери на ствари које су му од највеће важности, иу борби за друге, да постане узор свом малом сину. Такође је позвао пријатеље и породицу и окупио их. Делећи свој страх и ужас због своје ситуације, нашао је огромну подршку.

У својим мемоарима, Баркан препричава питање које му је поставио његов терапеут на почетку његове дијагнозе: Шта би, ако би било шта, АЛС могао да врати? У почетку се трудио да одговори, јер је само био свестан да је толико изгубио. „Живот и смрт су се брзо одвијали“, пише он, „и моје свакодневно постојање се веома разликовало од онога што је било пре само два месеца.“

Али како је Баркан наставио да баца своје тело на коцку у активизму за здравствену негу, и против похлепе и неједнакости, он ствара све већи утицај, и искристалисао се бољи одговор на питање терапеута. Све више људи слуша његову поруку. Све више се окупља око њега да подржи његов рад. Више њих прати његов пример и залаже се за оно што је исправно. У овој новооткривеној моћи, упркос својој физичкој слабости, Баркан је виши него икад. Он пише: „Управо зато што су ми дани били одбројани, људи су црпили инспирацију из моје одлуке да их проведем у отпору. Управо зато што сам се суочио са таквим препрекама, моје другове је ганула моја порука да борба никад није узалудна.'

Крајње питање

АЛС је посебно страшна болест и нисам сигуран да бих био храбар као што је Баркан био суочен с њом. Ипак, пронашао је начин да трансформише страх и слабост у моћну акцију. Он је огромна инспирација.

Размишљајући о животу Едија Баркана и о Фредовом, поезија Мери Оливер стално ми пада на памет и чујем последње стихове Тхе Суммер Даи у мом уму:

Не умире ли све коначно, и то прерано?

Реци ми шта планираш да урадиш

са својим једним дивљим и драгоценим животом?

Ово је увек питање, зар не, иако га довољно често заборављамо.

Дар постављања овог питања је, међутим, да нас све подсети да смо сада живи. Сада смо овде заједно, и са нашим очима у ветар, време је да се заузмемо за оно у шта верујемо и променимо свет заједно.

Овај чланак је првобитно објављен на Тхе Оптимист Даили